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jueves, 14 de mayo de 2015

Vivir con Disfunción de la ATM


Hacía tiempo que quería publicar una entrada sobre este tema que me ha tocado sufrir y digo sufrir sabiendo muy bien lo que digo, desde poco antes de tener a mi tercer hijo. Es una enfermedad que no se ve y que poca gente conoce. Muchas veces cuando voy por la calle y miro a la gente caminar cerca de mí me pregunto si alguna sufre este horrible trastorno. Un trastorno que a veces merma tu capacidad de ser feliz de cada día, en el que la rutina se mezcla con lo anormal, porque normal es sentirte bien físicamente, no tener más dolor allá que la típica jaqueca que con una pastilla se te quita, o un golpe que te has dado con una puerta que te dura unos segundos y luego te sale un moratón, o un dolor de muelas que se soluciona en cuanto te la quitan, o un dolor de regla, o un dolor de barriga, en fin...estoy hablando de dolores que se pasan fácilmente, que se marchan bastante rápido y nos dejan vivir nuestra vida y nuestra rutina de cada día es no tener dolores.

Quien vive con disfunción de la ATM sabe bien lo que es levantarse todos los días con dolor, un dolor que rara vez desaparece y lo peor, un dolor que nos pilla completamente desprevenidos, que cuando estás disfrutando de estar normal, es decir, como la mayoría de las personas, de pronto te viene y te recuerda que tú ya no eres normal.

Encima no se trata de un solo dolor, son varios y la mayoría se concentran en la cabeza y en el cuello. 

En mi caso parece que el menisco de la articulación de mi mandíbula se ha desplazado. ¿Por qué? Pues los médicos no lo saben, pero no se me olvida la tarde que estuve comiéndome una hamburguesa en mi casa y de pronto noté algo que se movía en mi articulación seguido de un dolor bastante insoportable. Tuve que dejar de comer porque con tan solo abrir la boca me dolía a rabiar. Estuve a base de antiinflamatorios un par de días hasta que algo ahí dentro se normalizó y pude comer sin dolores, pero mi boca ya no era la misma. No se podía abrir del todo, me costaba bostezar, había algo que impedía que mi articulación funcionara normal. Hasta dar un buen eso a tu pareja era misión imposible :)

Fuí al dentista y como estaba embarazada en aquella época, fue el verano pasado, hace un año casi de esto, me dijeron que me esperase después de tener al bebé para empezar con pruebas.

Estuve una temporada sin sentir ningún tipo de dolor pero al poco de tener a mi bebé empecé con dolores fuertes de espalda, empezando por la zona lumbar que jamás sabré si fue por la cesárea, el cansancio, la falta de sueño, todo junto o tuvo algo que ver mi disfunción de ATM. Los dolores de espalda me duraron como 3 meses seguidos, lo pasé muy mal, apenas podía coger a mi bebé en brazos y eso que entonces pesaba 3 ó 4 kilos nada más. Os podéis imaginar los dolores de espalda que siento ahora cuando lo cojo en brazos un rato largo y cargo sus 10 kilos de ahora.

Volví al dentista y me hicieron una especie de radiografía con la boca abierta que justamente en aquella semana la podía abrir casi en su totalidad. En la apertura he mejorado mucho y puedo comer sin dificultad alguna, aunque noto chasquidos en la articulación cada vez que la abro. Pero os puedo asegurar que si solamente fuera eso que sería muy feliz. El problema es que llevo meses con dolores de cuello, de cara y ardores. Esto antes no me pasaba y no es todo el tiempo, al menos los ardores de la cara, me dan como una o dos veces al día y durante ratos como de diez minutos, hace un par de meses esos ratos eran horas y era bastante molesto, pero ultimamente lo noto menos, lo cual agradezco.

La zona lumbar mejoró muchísimo, empecé pilates pero lo dejé hace poco por necesitarme mis niños en casa a la salida del colegio, pero tengo que volver a hacer ejercicio, me han dicho que es la única manera de defenderme de crisis de dolores agudos. Y así tonifico y fortalezco mi columna y por tanto me dolerá mucho menos.

Lo que también me ocurrió a la semana de la cesárea que me asustó muchísimo fue que se me durmieron las manos y las piernas de repente, una mañana al ir a levantarme de la cama, noté que estaba rara, fuía al baño y ya estando allí sentada, noté que mis manos no tenían la fuerza normal. Fuimos a urgencias, yo llorando pensando que me estaba dando un ataque de algo, de esclerosis múltiple a lo peor, pero me hicieron unas exploraciones en urgencias y me dijeron que fuerza tenía a pesar de que notaba que mis miembros no me respondían normal. Fuí a un neurologo, bueno, a dos en realidad, que me dijeron tras explorarme de nuevo que todo parecía normal, que las hormonas del embarazo a veces juegan malas pasadas y que un bebé que reclama las 24 horas del día de atención y que encima no duerme y nosotros tampoco, pues que se me podía haber juntado todo para que me encontrase tan hecha polvo.

Me mandaron un relajante muscular pero solamente me tomé uno ya que noté que me dejaba en un estado tan relajado que no podía levantarme de la cama a dar biberones y mi marido estaba agotado también, entre el calor de Julio, el trabajo, mis dolores, mi marido se estaba echando una carga muy pesada encima y yo no quería que el pobre lo pasara mal por mi culpa. Pero claro, ¿Qué podía hacer yo si mi cuerpo no respondía normal?

Poco a poco esa sensación fue desapareciendo sin saber por qué apareció, ni por qué luego se fue. Di gracias a Dios de sentirme de nuevo dueña de mi cuerpo aunque los dolores de espalda que a veces iban acompañados de mareos, no se terminaban de ir nunca. 

 Y luego empezaron los dolores de cuello. Como la neurologa quiso descartar cualquier problema neurológico me hizo dos resonancias magnéticas, una de la cabeza y otra de la zona lumbar. En ambas resonancias todo era normal aunque me descubrieron una hernia en cada resonancia, pero que no eran de operar según la doctora. Me quedé bastante tranquila.

Jamás supe lo que era un dolor cervical ni un vértigo o mareo hasta ahora. Me empezaron tales vértigos que tuve que ir al otorrino que me mandó rehabilitación. También tengo que destacar que me empezó a sonar el oído izquierdo, pero solamente lo noto cuando todo está en completo silencio, y como os decía antes, si solamente fuera esa molestia y el crujir de la mandíbula yo sería muy feliz. El tema es que el dolor de cuello ha venido para quedarse. Todos los días tengo un dolor de cuello o cervicales que me va desde la zona de la base del cuello o el músculo trapecio, hasta me he aprendido muchos músculos a base de ir a fisioterapias y que me los explicaran, los escalenos también duelen mucho y me sube el dolor cuello arriba. Por las noches no puedo más del dolor y necesito apoyar la cabeza encima del brazo del sofá, cosa que me relaja y me alivia bastante.

También tengo que decir que la dentista me mandó una fédula que no me pongo porque soy incapaz de dormir con ella, babeo y me atraganto con mi propia saliva, y ultimamente notaba que me apretaba por un lado de los dientes. Eso simplemente es para evitar el bruxismo, o sea, el apretar los dientes por las noches y que la mandíbula se tense, pero os prometo que yo creo que yo bruxismo no tengo, pero el dentista se empeñó en mandármela y la verdad que me da rabia todo el dinero que he gastado en esa fédula, porque cada x tiempo tienes que ir a que te la retoquen y tienes que pagar por ese retoque. Vamos, que como vayas mal de dinero se te quitan las ganas de ir.

Decidí acudir a unos especialistas en cirujia maxilofacial que me recomendó un primo mío que es dentista en Jaén. Me tocaron la cara, me miraron por dentro de la boca, me miraron los dientes. Yo los dientes no los tengo descolocados, ni tengo aparatos, jamás he llevado, ni he tenido nunca ningún problema, tan solo me han quitado las 4 muelas del juicio sin complicaciones, tiraban de la muela y punto, y he sufrido de gengivitis que siempre he corregido con las limpiezas o curetajes que me han hecho en el dentista. Gracias a dios no he tenido problemas serios en la boca, hasta aquella fatídica tarde con la hamburguesita.

En este nuevo sitio me dijeron que no recomendaban operar puesto que no aseguran que el menisco se vuelva a colocar en su sitio. Y la verdad que la operación me aterra ya que he leído por foros de internet que la gente que se opera no ha quedado bien. 

No me importan los crujidos, no me importa oir un pitido en el oído por las noches cuando intento dormir, a veces ni me doy cuenta. No me importa no poder abrir la boca del todo, en realidad, ¿Quién lo hace? Pocas veces lo hacemos. Puedo comer sin problemas, aunque al principio me costaba, pero ya no. Supongo que ahí dentro mi cuerpo se ha ido adaptando.

Lo que me deprime mucho es el terrible dolor de cuello, de contracturas contínuas en los músculos de la base del cuello, de todo el cuello hasta el cráneo. Y los vértigos y mareos son muy desagradables porque te impide poder salir y caminar por la calle de forma normal, a veces incluso en casa si noto movimientos bruscos a mi lado, o miro hacia arriba, o mi bebé se gira hacia un lado o hacia abajo, yo noto como que giro y me caigo también, como que mi cuerpo no sabe bien dónde está.

Vivir con esta disfunción a veces es complicado y muy deprimente porque no es solamente una cosa, son muchas cosas a la vez. También hay días en los que parece que todo está normal pero luego llega otro día en el que de pronto te arde la cara, o de pronto notas mareos, o el cuello te duele tanto que no lo puedes soportar y lo doblas y al doblarlo notas un crujido, y a veces te alivia y otras te duele más. 

Vivir con esto es posible aunque a veces te mina anímicamente. Tienes que comer alimentos que no sean pesados de masticar, yo ya me he olvidado de los chicles, de los filetes de carne duros, de los bocadillos, de las pipas y los frutos secos y todo aquello que me haga apretar fuerte la mandíbula.  Tengo claro que tengo que acudir todos los meses a un fisioterapeuta para que me ayude a relajar los músculos que se me contracturan contínuamente del cuello, de la espalda. A veces se me duermen hasta las manos, pero ya no de la misma manera que la primera vez que me ocurrió.

Es aprender a vivir con ello aunque a veces el dolor sea tan insoportable que terminas tomándote algo, yo procuro no tomar nada la verdad. Hasta que no puedo más. Pero es que tampoco me quita mucho dolor el tomarme algo por lo que termino por no tomar nada y aprender a lidiar con ello. 

Como os cuento hay días que estás contenta, que lo llevas mejor, que piensas que hay cosas peores, pero hay otros en los que te duele a rabiar el cuello y ya no sabes cómo doblarlo o cómo ponerte, el dolor es perenne, no se marcha, los ardores de la cara te molestan y te influyen en tu humor, acabas de mala leche, desganada, y solo quieres irte a dormir porque es el único momento en el que no notas ningún dolor. Pero si encima tienes un bebé de casi 11 meses que se despierta por la noche y encima tu marido lo ha acostumbrado a dormir en vuestra cama, no es la situación más ideal para recuperarte de contínúas contracturas en el cuello.

No es una enfermedad que te impide salir a la calle, ni trabajar, ni comer, ni sonreír, ni ser feliz, pero a veces te pilla en un mal momento y entonces te sientes el ser más degraciado de la tierra.

Esta entrada va dirigida a todas aquellas personas que sufren esta disfunción. Os entiendo, os comprendo perfectamente. Nadie te da soluciones definitivas y te dicen que no se puede arreglar. Oír algo así te paraliza, te hace sentir una mierda porque no ves un final feliz. Yo casi me echo a llorar en la consulta del dentista. Pero os prometo que de todo se sale. Aquí tenéis una persona con disfunción de ATM que ha pasado por unos curetajes en el dentista, es decir, que te limpian las encías tras ponerte anestesia y luego cuando te vas a tu casa y te miras al espejo parece que te has alimentado de alguien cual vampiro. Pues se puede. También me hicieron una limpieza hace poco de dientes sin anestesia y de vez en cuando la chica paraba para relajar la mandíbula. Se puede. No te agobies. Tómate tu tiempo para comer, no te pongas nervioso, los nervios dicen que no son buenos para este tipo de enfermedades. Como decía una amiga mía que es quiromasajista, la boca sufre mucha tensión emocional. Cualquier cosa ha podido desencadenar esta disfunción. Pues vaya caca, no? 

Te llueven un montón de preguntas. ¿Y por qué a mí? ¿Por qué he tenido tan mala suerte que tengo que sufrir dolores todos los días? Pues nadie lo sabe pero te ha tocado. Y si te ha tocado como te lo tomes a la tremenda estás perdido, asi que te recomiendo procurar pensar en lo bueno de tu vida y dejar a un lado esta parte oscura que te ha llegado de repente, sin comerlo ni beberlo, porque lo más puñetero del asunto es que tú no lo has provocado, vamos, que no has tenido un accidente ni nadie te ha golpeado la cara hasta el punto de romperte algo por ahí dentro que no tiene solución, o no has participado en un concurso de machacar nueces con tu boca o no sé...se me ocurren muchas cosas que podrían provocar este problema, pero es que tú no lo has buscado, tú no has hecho nada, aparentemente todo estaba normal y de repente un día..zas! Tienes disfunción de ATM.

Pero yo trato de pensar que hay cosas peores. Tú al menos puedes hacer tu vida. Pero es cierto que los dolores a veces son muy fuertes y te influyen en tu humor, sobre todo cuando tienes que atender a tres hijos en casa, has tenido un mal día en el trabajo, tu marido se pone borde y tienes una reunión de padres a la que te da una pereza tremenda asistir. Pero de verdad que si buscas las cosas buenas, todo se termina superando. Ríete de tí misma. Cuando mi marido me ve crujir el cuello, mover la boca de forma rara porque noto que se me engancha terminamos riéndonos porque aunque es mi realidad de cada día, la verdad es que a veces es gracioso, pero claro, cuando tienes ganas de reírte. 

A veces pienso que me quejo demasiado pero jolín, es que a veces os prometo que me supera, aunque suene a que lo que tengo es una chorrada, pero es que no lo es, realmente no lo es, es una enfermedad, rara diría yo, y que no comprendo, al menos la causa, cómo se puede estropear algo tan pequeñito y complejo de manera que nos condicione tanto.

Mi consejo es ese, piensa en lo bueno, piensa que podía ser peor, piensa que hay gente impedida que no se puede valer, que los vértigos se pasan, a veces son una auténtica putada porque te condicionan, yo una vez me tuve que ir de un sitio porque me encontraba tan mareada que no podía soportarlo. Encuentra tus límites, aprende cuáles son. Que no puedes con todo, dosifica. Que tienes un buen día porque no tienes tanto dolor, aprovéchalo al máximo, sal, haz cosas, diviértete. Y los días que tengas más mareos o el humor hecho añicos, relájate, no te impongas fuertes horarios, intenta no ver solo el lado negativo, busca un momento de desconexión, pide ayuda. 

Yo no sé qué es lo que más miedo me da, lo que me está pasando o lo que me queda por sentir, no sé si esto llega a degenarar mucho más mi ATM y llegará tal vez un momento en el que me cueste masticar o hablar...prefiero no pensarlo. Ningún médico me ha dicho que esto va a suceder. Simplemente me han dicho que no tiene solución pero que se puede vivir con ello. Que me tome algo para los dolores, que vaya a fisio si lo necesitara y que me ponga la fédula. Tendré que probar de nuevo este dichoso chisme y os volveré a contar en otra entrada.

Gracias por leerme y un beso muy fuerte para los que sufren de disfunción de ATM. Si alguien necesita desahogarse os ofrezco este espacio para hacerlo. Soy toda oídos.



2 comentarios:

  1. vivir con dolor es un horror, mi pareja està en tu caso, aunque no es a causa de la mandîbula sino por un accidente laboral+haber montado a caballo muchos anyos (la espalda), y hay dîas que lo veo tan mal al pobre...

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  2. Vaya. Lo siento. Es una putada con perdón. Animale mucho porque te llegas a deprimir bastante. Pero dile de mi parte que esto no podrá con nosotros. Que se puede ser feliz con esto. Que hay días malos pero también Buenos. Un beso.

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